„PrzyTulanki” – książka, która pomaga wrócić do zdrowia! Rozmowa z Sylwią Chojecką, koordynatorką akcji „Przytulanki dla Tosi”

18-miesięczna Tosia większość swojego krótkiego życia spędziła w szpitalach. Pierwsze drgawki pojawiły się tuż po porodzie. Niestety, okazało się, że Tosia cierpi na padaczkę lekooporną. Diagnoza brzmi przerażająco i do dziś nie wiadomo, co jest przyczyną tej strasznej choroby. Rodzice Tosi oraz ich przyjaciele głęboko wierzą, że dziewczynka może wyzdrowieć. Wystarczy jak najszybciej odkryć przyczynę napadów padaczkowych, które wyniszczają organizm Tosi i nie pozwalają się jej rozwijać.

Wspólnie zbieramy fundusze na specjalistyczną diagnostykę i leczenie w Niemczech.

 

Jak zrodził się pomysł akcji „Przytulanki dla Tosi”? Ile osób jest w nią zaangażowanych?

Pomysł na książkę zrodził się pewnego majowego dnia.

Początek brzmi już bardzo literacko. Nie dziwi więc, że skończyło się literacko! (śmiech)

(śmiech) Nie były to jeszcze „PrzyTulanki”, ale wiedziałam, że będzie to książka dla dzieci. Od dłuższego czasu zastanawiałam się, co można zrobić dla Tosi. I w pewnym momencie przyszło olśnienie: książka! Przecież do tej pory to właśnie robiłyśmy –razem z mamą Tosi, Kingą, pracowałyśmy w wydawnictwie dziecięcym. Koordynowanie wydania książki było też wtedy dla mnie jedyną możliwością, ponieważ dwa miesiące wcześniej urodziłam drugiego syna i nie mogłam brać udziału w różnego rodzaju zbiórkach na rzecz Tosi, choć bardzo chciałam. Nad książką mogłam pracować zdalnie, oczywiście na tyle, na ile pozwolili mi synowie, ale muszę zaznaczyć, że byli bardzo wyrozumiali!

To już dobry znak! Skoro miałaś wsparcie dwóch najważniejszych mężczyzn, musiało się udać…

W zasadzie trzech. Mój mąż także bardzo mocno mnie wspierał. Pamiętam dokładnie dzień, w którym myśl o książce zrodziła się w mojej głowie. Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie. Zadzwoniłam do Magdy, która również pracowała kiedyś z nami w tym samym wydawnictwie i zajmowała się promocją i marketingiem. Odpowiedź była krótka i oczywiście twierdząca. Było nas już dwie. Potrzebowałyśmy jeszcze grafika – tu wybór był prosty. Skontaktowałyśmy się z Łukaszem, który również pracował z nami wcześniej w zespole. I on nie odmówił pomocy. Mój mąż, Tomek,obiecał zająć się sprawami księgowymi i kontaktem ze znanymi osobami, a mąż Magdy, Piotrek, stworzył stronę www.przytulankidlatosi.pl i pomógł nam we wszystkich kwestiach technicznych. No ale najważniejsze zadanie było dopiero przed nami: zdobyć materiał na książkę!

Najważniejsze, a czy najtrudniejsze?

Tu nastąpił pierwszy moment przełomowy, w którym uwierzyłam, że to naprawdę ma szansę się udać. Napisałam do znajomych autorów i ilustratorów. Nikt nie odmówił! Wszyscy zareagowali entuzjastycznie. Pamiętam, że Marcin Pałasz wysłał mi maila z odpowiedzią po dwóch minutach i załączył tekst, który jednocześnie okazał się świetnymtytułem całego zbioru: „PrzyTulanki”.

To wygląda tak, jakby cały świat czekał w gotowości! Fantastycznie!

To prawda. Wieść szybko rozniosła się w mediach społecznościowych, udało się nam w dwa tygodnie zebrać cały dziewiętnastoosobowy zespół autorów i ilustratorów. Marcin swoim opowiadaniem niejako wyznaczył tematykę całego zbioru. Chcieliśmy, żeby książka miała pewną misję, przekaz, była zbiorem wartościowych tekstów, które będą pretekstem do rozmów z dziećmi o ważnych i niełatwych sprawach. Dzięki naszym twórcom to założenie w 100% się udało.

Ale najtrudniejszy etap był wciąż przed Wami…

Największym wyzwaniem okazało się dla nas zdobycie funduszy na druk książki. Postanowiliśmy to zrobić za pomocą portalu crowdfundingowegoWspieram.to. Wymagało to przygotowania całej kampanii – pracy, która niczego nam nie gwarantowała, bo portal działa na zasadzie „wszystko albo nic” – w skrócie: albo zbierzemy całą kwotę, którą oszacowaliśmy w kosztorysie, albo, jeśli nie uda się osiągnąć 100%, wszystko przepada i pieniądze wracają do wspierających. Jedną z największych przygód było nagranie filmiku promującego akcję [można obejrzeć tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=Sf_6lMkhaKg]. W bardzo krótkim czasie zebrała się wtedy grupa znajomych i przyjaciół rodziców Tosi, którzy zabrali też swoje dzieciaki i wystąpili w naszym filmie. Zaprzyjaźniona osoba zmontowała cały projekt  i… nadszedł 5 czerwca, który był oficjalnie początkiem zbiórki funduszy na druk. Na zdobycie całej kwoty mieliśmy miesiąc.

Bardzo niewiele. Wiem jednak, że z takim zapałem i wspaniałym zespołem można przenosić góry i…

I tu nastąpił kolejny moment przełomowy, który dosłownie dodał nam skrzydeł!Całą kwotę osiągnęliśmy w niecałe dwa tygodnie! Wydanie książki stało się faktem. W tym czasie udało się nam nawiązać kontakt z właścicielami księgarni internetowej Bonito.pl, którzy zadeklarowali pomoc w dystrybucji i promocji książki. Dostaliśmy szansę dystrybuowania „PrzyTulanek” w jednej z największych księgarń internetowych, ale także w licznych punktach stacjonarnych. Byliśmy przeszczęśliwi. Akcję na Wspieram.to zakończyliśmy w lipcu z wynikiem 114%. W tym czasie trwały już prace nad książką. Rysowały się ilustracje, powstała przepiękna okładka autorstwa Artura Nowickiego, która wszystkim nam się spodobała od pierwszego wejrzenia. Z końcem sierpnia książka opuściła drukarnię i jeszcze przed początkiem roku szkolnego weszła do sprzedaży. Firma Bonito.pl zasponsorowała również wysyłkę książek do Wspierających akcję. Nie miałam do tej pory okazji powiedzieć/napisać tego publicznie, ale jesteśmy za to niesłychanie wdzięczni. Bonitozaprosiło nas nawet na tegoroczne Targi Książki, dzięki czemu mieliśmy szansę na bezpośrednikontakt z czytelnikami. To było dla nas bardzo ważne. Obecnie wciąż pracujemy nad promocją i różnego rodzaju akcjami związanymi z „PrzyTulankami”. Skład się nie zmienił, w ścisłym przyTulankowym zespole nadal jest nas pięcioro. Nie sposób wymienić wszystkich osób, które na różnych etapach tego projektu się w niego włączały i służyły pomocą i radą. Wielkie wsparcie mamy także w społeczności Team Tosi, która powstała dużo wcześniej w Połańcu.

„PrzyTulanki” trafiły do mediów, polecają go gwiazdy, zebrały fantastyczne patronaty. Czy planującakcję, spodziewaliście się takiego efektu?

Wierzyliśmy w to, że „PrzyTulanki” podbiją serca czytelników, ale skala popularności tego projektu zaskoczyła nawet nas. W maju założyliśmy fanpage „Przyjaciele dla Tosi”, który do tej pory polubiło ponad pół tysiąca osób. Dla nas to wielki sukces, przede wszystkim dlatego, że wykorzystujemy tylko bezpłatne kanały promocyjne. Wielką pomocą są tu znane osoby, które zgodziły się polecić książkę swoim  odbiorcom. Ich popularność bardzo mocno wpłynęła na to, że „PrzyTulanki” stały się rozpoznawalne. Szczególnie przyczynił się do tego pan Kamil Baleja, prezenter radiowy i telewizyjny, który został pierwszym ambasadorem książki, nagrał fragment audiobooka i dzięki któremu fragmenty jednego z opowiadań mogli usłyszeć słuchacze Radia Złote Przeboje. Oficjalnym ambasadorem naszego projektu jest także pan Michał Rusinek, literaturoznawca i pisarz,oraz pani Joanna Jabłczyńska, aktorka i prawniczka. Wśród osób, które wsparły nas promocyjnie, znaleźli się także Katarzyna Dowbor, Artur Barciś, Kasia Stankiewicz i Katarzyna Bosacka. Mogę też zdradzić, że szykujemy coś specjalnego – w okresie mikołajkowo-świątecznym chcemy zorganizować na fanpage’uhttps://www.facebook.com/przyjacieledlatosi/licytację gadżetów, które były wyprodukowane w limitowanej edycji podczas zbiórki na Wspieram.to [torby płócienne, kubki z logo książki], a także m.in. świąteczne misie w przyTulankowych koszulkach i… wyjątkowy egzemplarz książki z autografem Martyny Wojciechowskiej!

Brzmi wspaniale! Jak to wszystko przełożyło się na pomoc dla Tosi?

Do tej pory sprzedaliśmy już ponad połowę nakładu. Po odliczeniu podatku konto Tosi w Fundacji „Kawałek Nieba” zasiliła kwota 51330,79 zł.Sądzimy, że to naprawdę świetny wynik. Dodam, że firma Bonito zupełnie zrezygnowała ze swojej marży, także nasi autorzy i ilustratorzy przekazali charytatywnie swoją twórczość. Cały nasz zespół pracuje pro bono. Mamy nadzieję, że cały nakład sprzeda się w ciągu najbliższych kilku miesięcy. Pieniądze, jak wspomniałam, są przekazywane na subkonto fundacyjne Tosi. Dzięki temu rodzice dziewczynki mogą opłacić nierefundowane turnusy rehabilitacyjne, wizyty u specjalistów, lekarstwa. Głównym celem zbiórki jest zdobycie funduszy na wyjazd Tosi do niemieckiej kliniki. Koszt pierwszej wizyty to ok. 150 tys. zł. Na razie nie są znane dalsze koszty leczenia.

Jak aktualnie wygląda życie Tosi? Jak się czuje, jak rozwija?

Tosia jest niezwykle zapracowaną dziewczynką! Jej dzień wypełniają godziny ćwiczeń na rehabilitacji, wizyty u specjalistów, wyjazdy, badania, kontrole. Każda informacja o jej postępach jest dla nas wielką radością. Społeczność „Przyjaciół Tosi” bardzo kibicuje tej małej dzielnej Wojowniczce i jej rodzicom, dla których opieka nad Tosią to praca na pełen etat. Napady padaczkowe niestety nadal męczą Tosię i wciąż nie jest znana ich przyczyna, ale tylko ciężka i systematyczna rehabilitacja daje szansę na to, by mała mogła nadrabiać umiejętności, które w wyniku choroby nie mogły się rozwinąć. Tosia nie słyszy, ale z tego, co wiem od jej mamy, świetnie reaguje na implanty słuchowe. Ma też problemy zewzrokiem, ale o tę sferę także dbają rehabilitanci. Tosia jest uroczą istotką o niezwykle mądrym i przenikliwym spojrzeniu. Wszyscy bardzo mocno wierzymy w to, że z czasem będzie mogła przekazać nam swoje myśli i komunikować się z otoczeniem nie tylko za pomocą płaczu. Jest niezwykle charakterna, co często podkreśla jej mama. Skradła serce już niejednej osobie, która miała okazję ją poznać.

Współcześni ludzie uznawani są za interesownych, nieczułych, sfokusowanych na sobie. Co zrobić i jak, aby dotrzeć do nich i zaangażować w pomoc potrzebującym?

Wiesz, ja też długo tak myślałam. Ale ta akcja przywróciła mi wiarę w ludzi. Dostaliśmy wsparcie i bezinteresowną pomoc od tylu nieznajomych osób! Bardzo się bałam, że ten projekt się nie uda. Widzimy setki próśb o udostępnienie informacji o zbiórkach na pomoc chorym osobom. W pewnym sensie już chyba trochę zobojętnieliśmy, wystarczy przescrollować ekran i zostawiasz czyjś dramat w czeluściach internetu. Ciebie to nie dotyczy. Ale jednak chyba coś zaczyna się zmieniać. Polacy powoli dojrzewają do tego, że pomoc chorym, słabszym, potrzebującym to nie kwestia ich kaprysu, ale stały element naszego życia i po prostu człowieczeństwa. Często widzimy w mediach społecznościowych, że ktoś znany udostępnił zbiórkę jakiejś horrendalnej sumy na operację lub terapię, i po kilku dniach dzieje się magia: zielony pasek dumnie informuje, że zebraliśmy całą kwotę i wpłacając choć symboliczną złotówkę, daliśmy jakiejś małej istotce szansę na nowe życie. My sięgnęliśmy po inną formę. Chcieliśmy dać coś od siebie, stworzyć coś, konkretny produkt, który w całości będzie dedykowany Tosi. Koszty leczenia nie są wciąż znane, mimo iż Tosia ma prawie półtorej roczku. Jeśli tylko padnie określona kwota, to oczywiście zrobimy wszystko, co w naszej mocy, poruszymy niebo i ziemię, żeby ją zdobyć. A póki co staramy się jak najszybciej sprzedać cały nakład „PrzyTulanek” i zapewnić Tosi choć takie środki na spokojną rehabilitację i leczenie.

Książka „PrzyTulanki” skierowana jest do dzieci. Ty sama masz syna, który obserwował Cię przy pracy nad akcją. Jak dzieci reagują na temat choroby, choroby drugiego dziecka? Jak z nimi o tym rozmawiać?

Mój starszy syn Marcel ma ponad 4 lata. Pierwsze pytania pojawiły się, kiedy jechaliśmy kręcić filmik promocyjny, wzięliśmy w nim udział całą rodziną. Chciałam jak najlepiej wytłumaczyć mu, dla kogo to robimy, chociaż było to dość trudne i abstrakcyjne. Marcel jest teraz na takim etapie, że gdy tylko widzi na ulicy osobę niepełnosprawną albo na wózku inwalidzkim, zaraz głośno pyta: „Mamo, dlaczego ten pan tak dziwnie chodzi?”. Widzi, że ktoś wygląda inaczej, i chce, żebym mu to wyjaśniła. Kiedy odpowiadam, że ta osoba jest chora, nie zadaje więcej pytań, ale widać po nim niesamowite poruszenie i troskę.

Dzieci są prawdziwe i niebywale szczere w swoich reakcjach.

Nie ma nic złego w tym, że zauważają inność. Rolą nas, rodziców, jest umiejętnie ten temat poprowadzić, wykorzystać choćby taką sytuację na ulicy jako pretekst do rozmowy o tym, że nie wszyscy jesteśmy tacy sami, że się różnimy, wyjaśnić prostym językiem, dlaczego osoby chore zachowują się lub wyglądają inaczej. A w żadnym wypadku nie odwracać wzroku, nie czynić z inności i choroby tematu tabu, nie uczyć obojętności, ale pielęgnować empatię, czyli coś, co dzieci mają w sobie, a my, dorośli, często spychamy na boczny tor. O tym właśnie są „PrzyTulanki”.To jeden ze sposobów na to, by umiejętnie przepracować z dziećmi takie tematy. Zawarte w tym zbiorze teksty to coś w rodzaju opowieści terapeutycznych. Dzieci mają szansę zidentyfikować się z bohaterami i przejąć pewien model zachowania. Nade wszystko należy z nimi rozmawiać, choć to stwierdzenie to truizm, ale jednak wart podkreślenia. I nie bać się trudnych pytań.

Pomóc Tosi można w dwojaki sposób: albo kupując książkę [można to zrobić przez naszą stronę, na której znajduje się też więcej informacji o całym projekcie: www.przytulankidlatosi.pl, albo bezpośrednio w księgarni internetowej z dostawą do każdego miejsca w Polsce https://bonito.pl/k-1117157-przytulanki-opowiadania-i-wiersze-dla-dzieci-ksiazka-charytatywnalub w jednej ze stacjonarnych księgarń Bonito].

Można też dokonać wpłaty bezpośrednio na konto Tosi w Fundacji „Kawałek Nieba”:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: „1422 pomoc dla Antosi Stępień”

Na fanpage’u https://www.facebook.com/przyjacieledlatosi/ w grudniu będzie świąteczna licytacja przyTulankowych gadżetów, na którą już teraz serdecznie zapraszamy!